Nuestro Origen, la vida de Diego

Cuando nació mi cuarto hijo, Diego, esperaba que todo fuera perfecto, como lo fueron los nacimientos de mis mis otros tres hijos... ¡No sucedió así!

Al nacer Diego no lo pudimos ver, la sonrisa del pediatra que lo recibió se transformó en una cara dura, no me lo enseñaron y durante las primeras horas después de su nacimiento, el doctor no dejaba de repetir que Diego no estaba bien.

Mi hijo estuvo con luz para bilirrubinas por 24 horas, con plaquetas bajas y sin ningún diagnóstico, nadie nos decía nada, hasta dos muestras de sangre al día, radiografías, medicamentos, una transfusión de sangre, mucho dolor y cansancio para mi hijo y mi familia. Esto duró 26 días y 26 noches.

El tener un hijo que ha desarrollado una discapacidad ha sido muy difícil. Primero por el dolor que implica el tener un hijo que tiene que luchar diariamente por su condición, luego la impotencia de ver lo que sufre al estar siempre sometido a estudios, a veces muy dolorosos, como son los de laboratorio, que casi siempre son sacarle sangre, los ortopédicos y los procesos de rehabilitación. Por último, los costos asociados a todas las atenciones que se requieren, que suelen ser muy elevados y fuera del alcance de cualquier familia.

Diego tiene un diagnóstico de síndrome dismórfico esto es muy escueto pero no encaja dentro de ningún síndrome específico conocido hasta ahora. Diego tiene un retraso en su desarrollo intelectual, motriz y físico, así como problemas de lenguaje. Para su rehabilitación es importante que practique la natación ya que su espalda y músculos tienen una espasticidad o contractura, por lo que la natación le ayuda en su desarrollo.

A pesar de todo, desde su nacimiento, Diego se ha aferrado a la vida y ha transformado a mi familia, la ha hecho mejor en el sentido de que es mas sensible, el dolor y la pena nos han hecho más fuertes y el tenerlo con nosotros y darnos cuenta de su valor nos ha hecho también más generosos.

El peor dolor que alguien puede sufrir es el que su hijo esté enfermo o con alguna discapacidad y, encima de eso, tener que enfrentarse a una sociedad que, por no tener esta experiencia, no está preparada y no tiene la sensibilidad para entender el porqué mi hijo no habla bien, el porqué no controla a veces esfínteres y el porqué babea.

Esto no es ninguna excusa, como su madre asumo la responsabilidad, Diego nunca está solo, siempre está acompañado por algún miembro de la familia o por una persona que lo cuida.

A los dos meses de vida, Diego fue dado de alta sin ningún diagnóstico. Desde ese momento nos dimos a la tarea de buscar apoyos, soluciones, respuestas, cualquier cosa que nos ayudara a mejorar la calidad de vida de nuestro hijo.

El papá de Diego, en una gira de trabajo, conoció en una comunidad un lugar donde daban rehabilitación a los bebés, investigó el origen de dicho apoyo y conocimos el Instituto de Neurología de la UNAM, ubicado en Querétaro. Ahí empezamos a trabajar con un método de prevención de daño neurológico conocido como método katona.

El Instituto contaba con todos los instrumentos de neurodiagnóstico (electroencefalogramas, resonancia magnética, ultrasonidos…) pero carecía de un espacio para hacer las terapias que se requieren para darle un adecuado seguimiento a los tratamientos que ahí se ofrecían. Actualmente, el Instituto cuenta con la unidad de Investigación de Neurodesarrollo, liderado por La Dra. Thalia Harmony, pero solo trabajan con los niños que requiere su protocolo de investigación.

Es ahí donde surge la idea de crear Bebe Avance, para apoyar al Instituto y ayudar a muchos bebes que necesitan atenciones adicionales a las que el Instituto puede ofrecer.

Bebé Avance nace como una respuesta a familias de escasos recursos que creen en la dignidad del ser humano. Para que todos los bebés que nacen con algún factor de riesgo neurológico puedan recibir una atención adecuada.

La Fundación Queretana Bebe Avance A.C. es una institución que nació inspirada en Diego, con él encontré mi misión en la vida, la de que otros niños que no han sido tan afortunados como él, tengan una oportunidad de salir adelante.

A través de Bebe Avance, he encontrado la felicidad, asumiendo y agradeciendo el privilegio y el honor de haber sido escogida como madre especial.